Forebyggelse, monitorering og behandling af blødninger er særligt vigtigt for hæmofilipatienter. Før var registreringen omstændelig for patienterne og det resulterede ofte i mangelfuld og upræcis data. Journl Platform har gjort det lettere for patienter at registrere og styrket klinikernes behandlingsgrundlag.

"Førhen der sad jeg jo med et stykke papir og skulle skrive, hvor mange enheder, hvorfor og hvordan, og alt det der. Det tog jo en krig hver gang, og jeg fik det simpelthen ikke gjort. Det betød jo så at, to dage før jeg skulle til kontrol, så havde jeg fat i min kone og sagde "Nu skal du lave mit behandlingsskema for det sidste halve år" Og så sad hun jo og skrev ned. Jeg kunne ikke huske, hvor mange blødninger, jeg havde haft det seneste halve år"
– Patient, Blødercenter, Aarhus Universitetshospital‍

‍I flere år har Danmarks Bløderforening og behandlende læger haft et ønske om at give bedre behandling til blødere. Tidligere indhentede landets blødercentre patientdata via et papirskema. I skemaet skulle patienterne udfylde informationer om medicinindtag og blødninger. Men det var besværligt.

“Journl Platform gør det nemmere for os at vejlede patienterne og give den optimale behandling. Uden app’en skal vi bruge enormt lang tid på at danne os et billede af patientens situation. Der kan gå rigtig meget tabt, fordi patienterne har glemt, hvad der foregik for et halvt år siden. Med appen er billedet der med det samme. Her kan vi med et enkelt øjekast forstå situationen”
– Eva Funding, Blødercenter, Rigshospitalet‍

Et innovativt samarbejde

Der findes omkring 1.000 patienter i Danmark med hæmofili. Man kan blive diagnosticeret med svær, moderat eller mild grad og der findes forskellige typer hæmofili. Fælles for alle patienter er, at hæmofili er en kronisk sygdom, der kræver registrering og medicin.

Danmarks Bløderforening ville optimere patienters registrering af medicin og blødninger for at kunne forbedre den enkelte patients behandlingsplan. I et projekt støttet af Sundheds- og Ældreministeriet gik bløderforeningen derfor sammen med blødercentrene på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet, Center for Telemedicin og Journl for at løse udfordringen.

Løsningen blev konkretiseret i en app til patienter og et klinikerværktøj til sundhedspersonalet - til sammen Journl Platform. Her kan patienterne registrere deres blødninger og medicinindtag på deres smartphone – lige når de sker. Og klinikerne kan løbende se patienternes status og forløb på deres skærm.

Løsningen er blevet rullet ud landet over og er nu i drift på landets to blødercentre på Aarhus Universitetshospital og på Rigshospitalet. Løsningen betyder, at klinikerne får et bedre og mere validt overblik – også inden konsultationen. De kan bruge deres tid på det væsentlige. De kan behandle på et fyldestgørende grundlag. Og de kan møde patienten, hvor patienten er.

"App’en giver mulighed for at øge kvaliteten i hjemmebehandlingen samtidig med, at behandlingen bliver mere effektiv og skræddersyet til den enkelte patients behov"
– Lone Hvitfeldt Poulsen, Blødercenter, Aarhus Universitetshospital

Patienterne får det overblik, der giver dem tryghed og indsigt i deres eget forløb. De får et stærkere grundlag for at engagere sig og handle proaktivt. Og de kan møde klinikeren med nye forudsætninger.

"Appen er det bedste, der er sket for mig i mange år"
– Patient, Blødercenter, Aarhus Universitetshospital

‍

Tryghed, støtte - og potentiale for millionbesparelse

Danmarks Bløderforening har forud for projektet udarbejdet en behovsanalyse og en økonomisk analyse. Analyserne viste et behov for:

• Sammentænkning af registrering af blødninger og forbrug af kostbar medicin
• Nemmere registrering
• Bedre overblik over medicinforbrug
• Støtte til egen mestring

‍‍‍

De viste også, at både blødere og sundhedspersonale efterspurgte mere støtte end det, papirskemaerne gav. Og én af hovedkonklusionerne i den økonomiske potentialeanalyse var, at der er en akkumuleret økonomisk gevinst på ca. 12. mio. kr. over en femårig periode ved at understøtte registrering af blødninger og medicinforbrug digitalt.

"Som bløder står du i hverdagen meget alene med ansvaret for din sygdom og din behandling. Med bløderappen har den enkelte bløder nu et langt bedre udgangspunkt for at dokumentere sin behandling. Ved at kunne registrere både medicin og blødninger digitalt får både bløderen og lægen en fælles forståelse af, hvordan behandlingen virker i hverdagen. Og så er det også ud fra et samfundsperspektiv vigtigt at få dokumentation for, at den dyre behandling virker"
‍– Jacob Bech Andersen, Formand, Danmarks Bløderforening

‍

Mød Martin, der har Hæmofili A.

‍

‍

En mærkbar forskel‍

App’en laver en direkte kobling mellem blødninger og behandlinger, som tidligere har været svær at opnå med papirskemaerne. For hæmofilipatienter er det afgørende at reducere antallet af blødninger, fordi de nedbryder patienternes led, og det kan på sigt mindske deres mobilitet.

De nye muligheder Journl Platform giver, anvendes ikke kun til overblik, men også til fælles indblik og et bedre afsæt for dialog mellem kliniker og patient. Klinikeren kan have forberedt sig inden konsultationen, og patienten og klinikeren kan sidde sammen og kigge på forløbet på en skærm.

"Jeg kan absolut mærke at der er en forskel til konsultation. Når jeg kommer, kan vi tage det seneste halve år og tale om det. Hvor førhen, med skemaerne, der skulle lægen bladre frem og tilbage imellem alle siderne og finde rundt i, hvad jeg havde skrevet. Det gav jo ikke noget ordentligt billede"
‍– Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital

‍

Let og hurtig registrering

For mange patienter er medicinindtagning en så integreret del af deres hverdag, at det svarer til at børste tænder. Journl App er udviklet med fokus på at understøtte patienternes livsstil. Alle funktioner er gjort så enkle som muligt. Patienterne guides gennem de forskellige registreringstyper, så tvivl og fejl minimeres. Patienterne fortæller, at det øger deres motivation for at registrere og kvaliteten af de registrerede data.

"Før vi fik app’en, var det for stort et arbejde at registrere medicin. Jeg er først begyndt at registrere min medicin efter, at jeg har fået app’en"
– Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital

‍

Fra projekt til CE-mærket produkt

Projektet om bedre behandling til blødere startede i november 2017. Projektet blev videreudviklet og er nu et CE-mærket produkt. Der er høje krav til kvaliteten af produkter i branchen for medicinsk software. Løsningen lever op til alle regulatoriske krav om medicinsk udstyr og til alle krav for datasikkerhed. Journl dækker hele hæmofiliområdet og løsningen er i drift på landets to blødercentre på Aarhus Universitetshospital og på Rigshospitalet.

"Vores vigtigste opgave er at gøre det lettere for patienter og klinikere at udveksle den rigtige data i den rette kontekst. Særligt på bløderområdet er det vigtigt at se på, hvordan vi kan berige dataen, så vi får den bedst mulige behandlingseffekt ud af den kostbare medicin. Det er lykkedes efter en proces med uvurderlig feedback fra patienter og klinikere - og i samarbejde med Danmarks Bløderforening og Center for Telemedicin. Vi har testet og testet for at bygge et solidt CE-mærket produkt, der kan klare den tryktest det er at være i produktion på hospitalerne"
‍– Michael Thabang Jensen, CPO, Journl

Journl er ISO 13485 certificeret og godkendt til at levere medicinsk udstyr og har allerede videreudviklet teknologien til andre patientgrupper – blandt andet patienter med inkontinens og kræft.

‍

Resultater fra pilottest

‍

Vidste du at.. ?

• Hæmofili skyldes mangel på faktor i blodet. Faktorer er de proteiner i blodet, der får det til at størkne. Når der mangler faktor i blodet, betyder det, at blodet ikke størkner ’normalt’ - og at blødninger ikke stopper så hurtigt.
  ‍
• Man kan have hæmofili i forskellige grader. Hæmofili bliver nogle gange kaldt en ’usynlig sygdom’. Nogle blødere mærker stort set ikke til det i hverdagen, mens andre har det i en grad, der kræver ekstra bevågenhed.
  ‍
• Størstedelen af patienter med Hæmofili A og B i svær og moderat grad tager fast medicin, som skal forebygge et for lavt faktorniveau i blodet. I Danmark benytter vi faktormedicin, der er fremstillet via gensplejset materiale. Præparaterne er meget kostbare.
  ‍
• Særligt patienter med Hæmofili A og B får blødninger i muskler og led. Gentagne blødninger kan på sigt skade leddene. Det kan betyde, at patienterne får en karakteristisk type slidgigt, især i ankler, knæ og albuer. Forebyggelse, monitorering og behandling af blødninger er derfor særligt vigtigt for hæmofilipatienter.

‍

Vil du læse mere?

Læs mere om hæmofili hos Danmarks Bløderforening‍

- og om løsningen hos Region Midtjylland