Det aktuelle forskningsprojekt bygger på viden fra et tidligere Ph.d.-studie, hvor forskerne indsamlede patient-rapporterede symptomer fra blærekræftpatienter i behandling med kemo- eller immunterapi og koblede disse med kliniske informationer. Studiet viste bl.a., at en stor andel af blærekræftpatienter oplevede hospitalsindlæggelse eller ikke gennemførte den planlagte behandling. Ph.d.-studiet og andre lignende forskningsprojekter foreslår, at årsagerne til dette for en stor dels vedkommende skyldes symptomer, der potentielt kan forebygges. Det er derfor oplagt, at man ved at inddrage patienternes egne vurderinger kan skabe bedre forløb, dialog og behandlingseffekt – og dermed øge livskvaliteten.
- I sidste ende kan det betyde færre indlæggelser og færre akutte fremmøder, fordi det øger patienternes bevidsthed om problematikkerne. For patienterne fungerer appen som et støtteredskab eller en slags dagbog over deres tilstand, som giver overblik over deres symptomer og klæder dem bedre på til mødet med sundhedsvæsenet. De data kan de tage med sig og vise til en hvilken som helst sundhedsperson. På den måde kan vi hurtigere gribe ind, hvis symptomerne forværres, eller livskvaliteten daler, siger Helle Pappot.
For Helle Pappot, der i 2019 tiltrådte som professor med fokus på patientinddragelse, er det væsentligt, at patienterne tages med tidligt i processen med at udvikle appen, så det sikres, at den lever op til deres behov og er nem at bruge.
- Projektets styrke er, at brugerne er med i hele forløbet. Når vi skaber elektroniske værktøjer, handler det jo ikke kun om, at de skal være teknisk anvendelige – det er helt essentielt, at de også er brugeranvendelige og skabt på brugernes præmisser, siger hun.
Derfor udvikles appen i samarbejde med en gruppe af blærekræftpatienter, som i det forudgående studie også har medvirket til at lave de spørgeskemaer, som skal besvares i appen.
Et af formålene med patienternes egenrapportering af symptomer er at give et mere komplet billede af blærekræftpatienters liv, end når data udelukkende kommer fra sundhedsprofessionelle. Det kan på sigt give mulighed for at undersøge sammenhænge mellem symptomer og forløb, hvilket kan være til gavn for fremtidige blærekræftpatienter.
- Det taler ind i hele tanken om differentieret sundhed, at alle ikke bare skal have den samme plan, men at vi kan målrette og skræddersy behandlingen mere, siger Helle Pappot.
Hun forventer, at der allerede i april vil være en prototype af appen parat, som skal testes i en mindre population og herefter justeres, inden den gøres nationalt tilgængelig. Projektet foregår i samarbejde med Blærekræftforeningen, Kræftens Bekæmpelse, DaBlaCa og RKKP.
Kilde: https://www.rigshospitalet.dk/presse-og-nyt/nyheder/nyheder/Sider/2021/februar/Ny-app-skal-forbedre-blaerekraeftpatienters-forloeb.aspx
Du kan læse mere om projektet hos Rigshospitalet
